< Ga een stap terug

“Het is een taaie weg die je aflegt, maar ik durf wel te zeggen dat ik er een emotioneel rijker mens van ben geworden.”

Kasper Klaarenbeek duwde zijn omgeving van zich af toen hij ongeneeslijk ziek bleek. Vrouw, kinderen, vrienden, niemand mocht meer dichtbij hem komen. Dat ging zo ver, dat Kasper zelfs de relatie met zijn vrouw beëindigde. “Daar had ze zelf nooit om gevraagd. Ik vond dat dat het beste voor haar was.” Het uit contact treden met je omgeving is iets wat mannen met een chronische ziekte vaker doen, weet Kasper nu.

“In 2014 veranderde ik van een vitale man met een succesvolle organisatie-adviespraktijk in een man met allerlei vage en onverklaarbare klachten. Ik kreeg hartinfarcten, een slokdarmverlamming, noem maar op. Daaronder bleek kanker te zitten. Daar kwam ik pas in 2018 achter toen ik een bultje in mijn buik ontdekte. Ik heb Neuro-endocriene kanker (NET), een ongeneeslijke en zeldzame ziekte. Er werden een tumor en zes uitzaaiingen uit mijn buik gehaald. Deze vorm van kanker verstoort het hormonale systeem en veroorzaakt daardoor veel schade.

Ik belandde in een rijdende trein met medische ingrepen. Door de hormonale disbalans was ik zo depressief als een deur. De diagnose kwam bijna als een verlossing: door de kanker zou het eindelijk afgelopen zijn. Inmiddels weet ik dat dat deze vorm van kanker langzaam groeit en dat ik er dankzij hormoontherapie goed mee kan leven. Hoe lang? Dat is lastig te voorspellen bij deze zeldzame vorm. Vijf tot tien jaar, schatte de specialist. Maar ik heb nog nooit in een statistiek gepast, dus ik ben optimistisch.

Het beest in de bek kijken

Na mijn diagnose sloot ik me af voor mijn omgeving. Tussen mij en mijn vrouw Margo was door mijn depressie al een tijdje sprake van een disbalans. De focus in onze relatie lag volledig op mij. Ik was het slachtoffer, waarmee je de ander automatisch dwingt redder of aanklager te zijn. Toen daar mijn kanker overheen kwam, gooide ik de deur keihard dicht. Margo zou doodongelukkig worden van een doodzieke man, dacht ik. Ze moest van mij maar verdergaan met haar leven. Daar had Margo zelf overigens nooit om gevraagd. Ik vond dat dat goed voor haar was. We zijn zo’n anderhalf jaar uit elkaar geweest.

Ook mijn kinderen en vrienden duwde ik van me af. Tegenover de buitenwereld hield ik nog lang vol dat het fantastisch met me ging. Ik stond bekend als een ‘manisch optimistische’ man, dat was mijn handelsmerk. Maar thuis zat ik in het hoekje van de bank somber te wezen. Ik was zo gehecht aan de Grote Kasper, dat ik geen idee had hoe ik ook kwetsbaar kon zijn.

Vol gas óf duiken, verstoppen en verdoven. Dat waren de twee modi die ik kende. Ik ging ver voorbij mijn eigen limiet, tot ik mezelf tegenkwam. Een klassiek geval van ‘wie niet wil horen, moet maar voelen’; mijn lijf kon niet meer. Met psychologische hulp kon ik het beest in de bek kijken en accepteren dat ik niet meer kan wat ik vroeger kon. Ook het verslavingsgedrag dat ik in de loop van de tijd had ontwikkeld, durfde ik aan te kijken. Margo en ik spraken – eerst los van elkaar en daarna samen – met een relatietherapeut en daarna ook weer samen, waardoor we de verbinding herstelden. De liefde overwon, maar daar hebben we beiden onze stinkende best voor moeten doen. Het was de meest pijnlijke en verdrietige periode uit ons leven.

Hoe doen mannen dat?

In mijn zoektocht naar steun wilde ik graag in contact komen met lotgenoten, met andere mannen die ongeneeslijk ziek zijn. Bij lotgenotengroepen kwam ik echter geen mannen tegen. Terwijl ik wilde weten: hoe doen mannen dat? Hoe ga je om met dat verantwoordelijkheidsgevoel? Het altijd maar moeten fixen? Ik las over het onderwerp, maar alle boeken waren geschreven door vrouwen, vaak in dagboekachtige vorm. Terwijl ik juist op zoek was naar concrete, samenhangende modellen die me houvast zouden bieden. Via patiëntenverenigingen kreeg ik uiteindelijk mannen te spreken. In die gesprekken kwam het patroon van in jezelf keren continu naar voren. Bij de ene man is er manisch optimisme: hij wil alles uit het leven halen, maar gaat daarbij uit verbinding. De andere man geeft zich volledig over aan zijn ziekte, maar treedt door zijn depressie ook uit verbinding. Zo identificeerde ik vijf patronen van coping: de Onverbonden Pessimist (opgeven en verdrinken), de Verbonden Bezorgde (lijdzaam dragen en zijn omgeving willen ontzien), de Onverbonden Neutrale (gelaten negeren), de Verbonden Realist (acceptatie en realistisch positief) en de Onverbonden Optimist (ontkennen en doorgaan). De meest gezonde manier van coping is naar mijn idee de Verbonden Realist, die zich bewust is van zijn ziekte en om kan gaan met het verdriet en de kwetsbaarheid. Hij blijft daardoor openstaan voor contact met zijn omgeving.

Ik schreef mijn bevindingen op in het boek Echt de Sjaak!. Daar krijg ik veel mooie, dankbare reacties op. Zowel van de ernstig/ongeneeslijk zieke mannen zelf, maar ook hun partners, kinderen, vrienden en professionals geven aan dat ze veel herkenning, hulp en steun ervaren bij het lezen van mijn boek.

Je hoeft het niet te fixen

Met mijn stichting ‘Echt de Sjaak!’ willen we de palliatieve wereld duidelijk maken dat het verschil tussen man en vrouw wezenlijk is. Op het spreekuur zal een man vaak aangeven dat hij geen behoefte heeft om met iemand te praten, simpelweg omdat hij niet weet wat hij mist. Ik wil dat dat besef in de zorg landt, zodat mannen niet zelf om hulp hoeven te vragen. Aan mannen die zich hierin herkennen geef ik mee dat het aangaan en het accepteren van de verandering een belangrijke eerste stap is. Natuurlijk zijn er momenten dat het je zo aanvliegt dat je er geen woorden voor hebt, maar je hoeft het niet te fixen. Probeer bij die emotie te blijven. Het is een taaie weg die je aflegt, maar ik durf wel te zeggen dat ik er een emotioneel rijker mens van ben geworden.”

Bronnen & verder lezen