“Het zou goed zijn als we veel eerder het gesprek aan zouden gaan over dood en verlies. Wanneer het nog goed met je gaat.”
Verlies en rouw. Je kunt er niet omheen in het leven. Zo ook in het ziekenhuis waar veel patiënten afscheid nemen van hun leven zoals het was en voor de opgave staan om een nieuw leven te omarmen na een ‘life changing event’, zoals een diagnose of operatie. Hoe blijf je in verbinding met je patiënt en diens naasten op zo’n kwetsbaar moment? Hierover gaan cardiothoracaal chirurg Ehsan Natour en cardioloog Thijs Plokker met elkaar in gesprek. Een gesprek over letterlijk en figuurlijk luisteren op ‘mens-mens-niveau’, zingeving en de rol van held en dader.
Een tijd van shock
Ehsan: ‘Nadat iemand bij de cardioloog is geweest en geopereerd moet worden, ben ik als hartchirurg de laatste in de keten als ik een patiënt ontmoet. Voordat die ontmoeting plaatsvindt, staat iemand vaak wekenlang op de wachtlijst om geopereerd te worden. Dat is een tijd van fragiliteit en onzekerheid. Je staat voor één van de moeilijkste en zwaarste reizen van je leven. Je rouwt. Niet alleen om je gezondheid, maar ook om je leven dat nooit meer zal zijn zoals het was. Het is een life changing event. Voor mij is het belangrijk dat op zo’n kwetsbaar moment, een patiënt en zijn naasten goed begeleid worden. Niet alleen in de periode voor de operatie, maar óók daarna.’
Je hebt maar één hart
Thijs: ‘Patiënten hebben vaak de associatie: je hebt maar één hart, als daar iets mee aan de hand is, dan is het levensbedreigend. Los van het medische, dat doet íets met iemand. Vergankelijkheid, de dood, verlies. Ineens krijgt het allemaal betekenis. Het zou goed zijn als we daar al veel eerder het gesprek over aan zouden gaan. Wanneer het nog goed met je gaat. En dan niet alleen in het ziekenhuis, want dan medicaliseer je het onderwerp. Het gesprek zou een plek moeten krijgen in het ‘normaal’. Dat is niet alleen in ieders eigen belang, maar ook in het belang van een ander die verlies en rouw ervaart. Juist door erover te praten kun je er zijn voor een ander.’
“Hartproblemen zijn vaak blijvend. Dat is een realiteit waarin je een nieuwe identiteit krijgt; een nieuwe kwaliteit van leven. Daar moet je mee om leren gaan.”
Luisteren op mens-mens-niveau
Ehsan: ‘Als arts of zorgprofessional zijn wij ons niet altijd bewust van de acute overgang die een patiënt ervaart. Van het ene op het andere moment ga je van een life is beautiful modus naar patiënt met een hevige diagnose of een openhartoperatie. Er zou veel meer aandacht moeten zijn voor de rouwprocessen die hierdoor ontstaan; om ze te leren herkennen en mee om te gaan.’ Thijs: ‘Dat vraagt ook om een stukje persoonlijke ontwikkeling van een zorgprofessional. Je kunt alleen iets betekenen voor de ander als je het onderwerp niet uit de weg gaat en in verbinding gaat met de ander. Dat doe je door goed te luisteren; niet alleen vanuit je doktersrol maar ook vanuit een stukje van jezelf. Verberg je niet achter een professionele afstand uit angst voor onderwerpen als verlies en rouw. Luister op mens-mens-niveau naar de ander en hoor wat iemand zegt.’
Je nieuwe ik omarmen
Ehsan: ‘In ons werk zie ik veel fragiliteit. Het is niet zo dat als je geopereerd wordt, je daarna weer gezond bent. Hartproblemen zijn vaak blijvend. Dat is een realiteit waarin je een nieuwe identiteit krijgt; een nieuwe kwaliteit van leven. Daar moet je mee om leren gaan.’ Thijs: ‘Je oude ik is weg, die ben je verloren. Hoe groter de operatie, hoe groter het verlies. Allerlei fasen van rouw komen daarbij om de hoek kijken. Verdriet, woede, wanhoop. Dat is een heel normaal proces. Je moet je nieuwe ik zien te omarmen en er invulling aan geven. Vaak lijkt er gedacht te worden: daar moet iemand maar mee naar de psycholoog of maatschappelijk werk. Maar als arts hoor je dat gesprek ook aan te gaan. Je hoort vragen te stellen en te luisteren naar het antwoord. Het is zinloos om te weten dat een bypass is gelukt als je niet weet wie iemand is.’ Ehsan: ‘Het gaat er niet alleen om wat wij kunnen. Maar ook om wat wij kunnen betekenen voor elkaar en dit te vertalen naar kwaliteit van leven.’
Gebruiksaanwijzing van het nieuwe leven
Ehsan: ‘We mogen de naasten van een patiënt ook niet vergeten. Als ik een echtpaar ontmoet op de poli waarvan de man wordt geopereerd, dan vraag ik altijd eerst aan de vrouw hoe het met haar gaat. Het wordt vaak vergeten dat het niet alleen voor de patiënt een emotionele tijd is. Ik zal een ander voorbeeld geven. Ik heb ooit een jongeman als patiënt gehad met een zwakke hartfunctie van 25 procent. Zijn hele leven was daarop aangepast, ook zijn gezinsleven. Een paar maanden na de operatie, die maar een uurtje duurde, verbeterde zijn hartfunctie. Hij kon ineens véél meer. Het leidde tot een scheiding. Hij nam zijn gezin niet mee in het proces; er was geen gebruiksaanwijzing van zijn nieuwe leven. Dat is de andere kant van rouw. Pas als je iedereen meeneemt in het proces, dan ontstaat er een positieve verandering. Het is zoals het gezegde: alleen ben je snel, samen kom je verder.’
“Je kunt niet alleen maar letterlijk luisteren naar iemands hart, je zult er ook figuurlijk naar moeten luisteren. Dat is waar verbinding ontstaat.”
Letterlijk en figuurlijk luisteren naar het hart
Thijs: ‘Ik heb al heel vroeg ontdekt dat mensen niet alleen voor een diagnose komen. Ze komen voor een diagnose in hun context, in wie zij zijn. Dat is hoe het hart werkt. Je kunt niet alleen maar letterlijk luisteren naar iemands hart, je zult er ook figuurlijk naar moeten luisteren. Naar ieders hart. Dat is waar de verbinding ontstaat en je goed bezig bent.’ Ehsan: ‘Die verbinding heb je nodig. In ons beroep stellen wij ingewikkelde diagnoses en voeren operaties uit. Daar hoort ook verlies bij. Een chirurg heeft liever de heldenrol en niet die van dader als het anders loopt tijdens een operatie; als er complicaties optreden of de patiënt overlijdt. Maar dat staat een goede relatie met de familie en naasten van een patiënt in de weg. Je zult beide rollen aan moeten gaan om in de verbinding te blijven, zeker als je slecht nieuws moet brengen.’
De nieuwe generatie
Ehsan: ‘Er is een enorm tekort aan mensen in de zorg. Het valt mij op dat mensen vertrekken omdat ze zich niet gewaardeerd en gezien voelen in hun job. Het is een uitdaging om mensen gemotiveerd te houden.’ Thijs: ‘We zullen moeten luisteren naar de nieuwe generatie. Heel veel jonge artsen vinden het vak niet meer leuk, ze vinden dat het te strak gedefinieerd is en missen de zingeving.’ Ehsan: ‘Terwijl dat niet hoeft, het is wat je er zelf van maakt. Ik kan in een paar minuten de technische procedure uitleggen van een operatie, de overige tijd kan ik besteden aan informeren naar de ander. Het gaat er echt om dat we blijven communiceren met elkaar. Dat we elkaar helpen, op alle vlakken in het leven.’ Thijs: ‘Het gesprek dat wij nu voeren, eigenlijk is dat een gesprek dat in de maatschappij tussen mensen gevoerd moet worden. Zodat iedereen elkaar meer gaat zien en met elkaar in verbinding komt.’
Ik werd getroffen door het interviews “ meer aandacht voor rouwprocessen na een hartoperatie “. Ik heb zelf geen hartaandoening, maar heb na te zijn behandeld voor kanker wel te maken met andere blijvende beperkingen. Iets dat overigens nog weinig erkenning krijgt, waardoor het rouwproces vaak lang wordt uitgesteld. Maar het rouwproces herken ik, iets dat ongetwijfeld ook zal gelden voor andere onomkeerbare en soms progressieve ziektes. Waardevol om hierover te lezen.