“Het steeds weer kunnen doen van je verhaal maakt dat hetgeen is gebeurd, in kan dalen in je levensverhaal“
Proactief passende hulp bieden, op het juiste moment in tijden van rouw. Dat is waar de Vereniging leven met dood met haar gelaagde rouwondersteuning voor staat. Het sluit naadloos aan op het in 2022 opgestelde Integraal zorgakkoord: Samen werken aan een gezonde toekomst van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Een akkoord met als doel om de zorg in Nederland voor de toekomst ‘goed, toegankelijk en betaalbaar’ te houden. Dit vraagt, zowel van het integraal zorgakkoord als van gelaagde rouwondersteuning, om een vertaalslag van beleid naar praktijk. Om draagvlak en samenwerking. Van beleidsmaker tot arts, patiënt en nabestaande; van mens tot mens.
Rakend aan een stukje eigen regie
Linda: ‘De zorg in Nederland ontwikkelt zich al jaren. Er is steeds meer mogelijk, maar het wordt ook steeds duurder. Dat bracht het ministerie van VWS en meerdere partijen in de zorg, waaronder de Patiëntenfederatie, tot de vraag: hoe kunnen we met elkaar – het is dus ook een maatschappelijke opgave – de zorg op een andere manier organiseren zodat deze betaalbaar, kwalitatief goed en toegankelijk blijft voor iedereen? Hieruit ontstond het integraal zorgakkoord. Laat ik het iets concreter maken met een voorbeeld. Voor een operatie heb je een chirurg nodig en een operatiekamer. Maar is het voor een nabehandeling ook noodzakelijk om opgenomen te worden? Of is het misschien ook mogelijk om met ondersteuning van de wijkverpleging thuis te blijven? Dit vraagt om een stukje eigen regie van de patiënt, waarbij de zorgverlener niet eenzijdig bepaalt wat goed is. Dan kan iemand zelf aangeven: ik bevind me nu in deze fase, wat betekent dit voor mij en welke keuzes wil ik maken? Zo ontstaat er ook meer ruimte om vragen te stellen zoals: wat als ik ga sterven?’
Uit onderzoek is gebleken dat 60% van de mensen die met rouwgerelateerde klachten naar de huisarts gaat, eigenlijk op zoek is naar kennis.
Op het juiste moment de juiste ondersteuning
Ellen: ‘Als Vereniging leven met dood hebben ook wij naar het integraal zorgakkoord gekeken. Voor ons is het een maatschappelijke stip op de horizon waar wij als Vereniging voor staan. Het is enerzijds het gesprek over de dood in Nederland stimuleren. Anderzijds is het naasten en nabestaanden ondersteunen in hun rouwproces vóórdat iemand bij de huisarts of specialist in de wachtkamer plaatsneemt. Uit onderzoek, waaronder ons nationale rouwonderzoek, is namelijk gebleken dat 60% van de mensen die met rouwgerelateerde klachten naar de huisarts gaat, eigenlijk op zoek is naar een stukje kennis. Naar informatie over wat rouw is en dat wat zij ervaren en voelen heel normaal is. Dertig procent van de mensen heeft behoefte aan een luisterend oor, aan iemand aan wie zij hun verhaal kunnen vertellen. En dan is er nog 10% met complexe rouw die, al dan niet via de huisarts, professionele hulp nodig heeft. Dat is heel gelaagd. Je kunt jezelf de vraag stellen: horen die 60% en 30% die op zoek zijn naar informatie en een luisterend oor bij de huisarts? Of kunnen ze ook ergens anders terecht, zoals bij de Vereniging leven met dood? Daarom hebben wij onlangs onze nieuwe website Rouwinformatie.nl gelanceerd die doorlopend wordt aangevuld met, de naam zegt het al, de meest uiteenlopende informatie over rouw. En onze getrainde vrijwilligers staan voor iedereen klaar via onze bel-, mail- en chatdiensten om ondersteuning te bieden. Bij de Vereniging spreken we ook wel van gelaagde rouwondersteuning: op het juiste moment, de juiste ondersteuning.’
“Als we op het gebied van rouwondersteuning steeds meer naar die gelaagdheid toewerken, dan zijn we tegelijkertijd bezig met een grote maatschappelijke oefening om te zien hoe we ook met andere grote vraagstukken om kunnen gaan.”
Een grote maatschappelijke oefening
Linda: ‘Dit is écht een heel mooi voorbeeld van wat we beogen met het integraal zorgakkoord! Ook met betrekking tot het bespreekbaar maken van grote thema’s zoals de dood en rouw. En rouw is natuurlijk niet alleen na de dood. Ook als je heel ernstig ziek bent of als een naaste zich in de laatste levensfase bevindt kun je rouwen. Erover praten is zo belangrijk, zonder het gevoel te hebben dat je het er na twee, drie keer niet meer over mag hebben. Het helpt je om te begrijpen en beseffen wat er is gebeurd. Mijn ouders zijn allebei overleden en mijn dochter, die nu zestien is, heeft na acht jaar nog veel verdriet om haar opa. Ze vertelde mij dat ze graag een ring met een beetje as van haar opa wilde hebben. Ze vroeg zich af of oma dat niet erg zou vinden. Ik zei: ‘Nee hoor, dat snapt oma wel. Jij en opa hadden een mooie band.’ Dat zijn van die vijf minuten-gesprekjes waarin heel veel verdriet aanwezig is, maar ook aanwezig mag zijn.’ Ellen: ‘Het doet mensen goed om steeds weer hun verhaal te kunnen vertellen. Ook na maanden en jaren. Het steeds weer kunnen vertellen van je verhaal maakt dat wat er is gebeurd, in kan dalen in je levensverhaal. Ik zeg weleens: de dood heeft geen doelgroep. Iedereen krijgt er vroeger of later mee te maken. Als we op het gebied van rouwondersteuning steeds meer naar die gelaagdheid toewerken, dan zijn we tegelijkertijd bezig met een grote maatschappelijke oefening om te zien hoe we ook met andere grote vraagstukken om kunnen gaan.’
“Hoe we invulling geven aan ‘meer mens’ is niet alleen door te kijken naar de buitenkant van iemand. Maar juist door het gesprek aan te gaan over wat er aan de binnenkant gebeurt.”
Leven in twee werelden
Linda: ‘Ik herken je visie. De visie van de Patiëntenfederatie is ‘meer mens, minder patiënt’. Een patiënt is een mens en brengt meer met zich mee dan alleen een medische vraag. Het verhaal dat iemand met zich meebrengt, biedt ook perspectief om te kijken naar oplossingen buiten de medische molen. En soms is medische behandeling echt nodig, hè! Laat ik daar heel helder in zijn. Het gevaar van het integraal zorgakkoord kan zijn dat we te veel af gaan wentelen op de thuissituatie en de mantelzorg. Daar moet voor gewaakt worden. Het moet niet een platte bezuiniging worden. Het moet draaien om de vraag: wat kunnen we met elkaar doen?’ Ellen: ‘Het is wat Linda zegt, medische zorg is soms écht nodig. Maar het menselijke en het sociale stuk, die verbinding, is minstens zo belangrijk. Hoe we invulling geven aan ‘meer mens’ is niet door alleen te kijken naar de buitenkant van iemand, maar juist door het gesprek aan te gaan over wat er aan de binnenkant gebeurt. Als je in je binnenwereld door een ander een klein beetje meer wordt gezien, dan kan dat de verbinding tussen mensen enorm versterken.’
Geloven in de kleine druppels
Linda: ‘Het begin ook allemaal bij onszelf, door een voorbeeld te zijn. Als je iemand als mens ziet, dan wordt de wereld al een stukje mooier. Dat zit ‘m in de kleine dingen, in de menselijkheid, in het naast elkaar kunnen staan.’ Ellen: ‘Inderdaad. Het begint bij onszelf. Hoe ga je met jezelf om, met je collega’s, met je familie en met je vrienden. Ik zie een olievlek die we binnen de maatschappelijke context verder uit laten uitvloeien.’ Linda: ‘Inderdaad, dan komen we er zéker! Wat ik mooi vind aan het integraal zorgakkoord, zeker nu we een jaar op weg zijn, is dat ik steeds meer praktijkvoorbeelden tegenkom. Van een groot initiatief als de Vereniging leven met dood met haar gelaagde rouwondersteuning tot een druppelbril in Brabant. Dat is een bril waarmee mensen zonder de hulp van de wijkverpleging hun eigen ogen kunnen druppelen. Ik geloof in al die kleine druppels. Maar uiteraard hebben we ook grote transformaties nodig. We zullen goed moeten kijken naar het hele zorgstelsel en de vraag hoe we dit anders in moeten richten. Maar uiteindelijk gaat het ook over die kleine praktijkvoorbeelden en dat iedereen zijn rol hierin heeft.’