Ik herinner me het nog als de dag van gisteren. De buurvrouw kwam binnenlopen. “Ja, die kinderen snappen er gewoon niks van, hè”, zei ze hoofdschuddend terwijl ze mijn ouders condoleerde met het verlies van ons jongste zusje. Ze bedoelde het goed, natuurlijk. Dat snapte ik ook wel, maar hoe durfde ze, dacht ik tegelijk. Denken dat wij niet snappen wat de dood is. Alsof wij er niet bij waren die drie jaar dat ons gehandicapte zusje regelmatig op het randje van de dood had gebalanceerd. We wisten dat het een keer moest komen. Zelfs kinderen kunnen dat begrijpen. Trouwens, dacht de buurvrouw te kunnen beweren dat zij de dood wél snapte? Kom, nou.

Het duurde zo’n 44 jaar voordat we ons als familie weer in zo’n fase bevonden waarin we wisten dat de dood spoedig zou komen. Niet in algemene zin. Dat iedereen wel een keer moet sterven, is een soort grondbesef dat we allemaal kennen. Nee, deze keer zou Ma doodgaan. Onze Ma. De enige Ma die we hebben.

Wanneer de dood stapsgewijs komt

De onvermijdelijke dood kondigde zich stapsgewijs aan. Als een onnozele ongenodigde gast. Eerst brak mijn moeder in 2017 haar heup. Een jaar verder bleek ze polycythaemia vera te hebben, een aandoening waarbij het beenmerg te veel rode bloedcellen aanmaakt. Twee jaar later werd bij haar blaaskanker geconstateerd. En nog geen jaar daarna werden er plekjes in de longen ontdekt. In februari 2022 kwam het gevreesde bericht van de specialist: “De kanker is uit gezaaid naar de longen, mevrouw, en gelet op de snelheid van de groei, hebt u niet lang meer.”

Het zwarte nieuws sloeg de bodem onder mijn bestaan weg. Maar het leven ging door en Ma bleef lopen. Eerst telden we de weken, daarna de maanden. In maart van 2023 begon ze toch echt steeds meer te kuchen en te piepen. Pas eind april 2024 was het moment daar dat ze naar een hospice moest omdat mijn zussen haar niet langer konden verzorgen. Onvoorstelbaar om te zien hoeveel een mens in kan leveren zonder dood te gaan.

In de spiegel kijken

Het is interessant om al schrijvend terug te kijken op mezelf en de manier waarop ik reageerde en nog steeds reageer op het aanstaande overlijden van mijn moeder. Ik weet niet of veel mensen dat doen, maar in mijn ogen kun je je verdriet ondergaan of je kunt erop reflecteren. Ik denk dat het goed is om je van je eigen verdriet en emoties bewust te zijn. Om erover na te denken. Om er van een afstandje naar te kijken.

Er zijn emotioneel diepe momenten dat ik enorm van slag ben, maar ook uiterst banale momenten waarop ik bijna geërgerd denk “Is het nou nog niet klaar?” Momenten van diep verdriet en alledaagsheid wisselen elkaar af. De alledaagsheid, het gebrek aan tranen, dat overheerst. Ik vermoed dat het een copingmechanisme is. Het leven gaat door. We moeten verder. Zet je maar schrap. Doe maar normaal. Het leven is vaak al verdrietig genoeg.

Toch staan juist de intense momenten me heel duidelijk voor ogen. Dat gevoel van weg te zinken toen mijn moeder die bloedziekte kreeg, bijvoorbeeld. Mentaal had ik het gevoel te verdrinken. Ouders zijn normaal gesproken een fundament. Hoe ze je opgevoed hebben en hoe ze je naar de wereld hebben leren kijken is de basis voor hoe je zelf in de wereld staat. En hoezeer je ook je eigen weg bent gegaan, zijn zijn het beginpunt van die reis geweest. Dit is niet voor iedereen iets moois, maar in mijn geval wel. Door de dood van ons zusje en daarvoor ons oudste broertje waren we een hechte familie geworden. Tijdens mijn moeilijke tienerjaren was mijn moeder een standvastig baken in de storm geweest. Iemand bij wie ik thuis kon komen en bij wie ik mijn verhaal kwijt kon. Dat alles kwam nu op losse schroeven te staan. Alle vastigheid viel als los zand uit elkaar.

Anderhalf jaar later, toen ze opgegeven werd door de specialist stond ik ochtend na ochtend op met een loodzwaar gevoel in mijn hart. Het onvermijdelijke manifesteerde zich om nooit meer te verdwijnen. De donkere wolken die aan de horizon samenpakten waren de garantie dat een zware storm op komt was. Ik kon in paniek raken of rustig blijven. Huilen of lachen. Boos worden of onverschillig zijn, ze ging hoe dan ook sterven. Dat zware gevoel in mijn hart trok de maanden erna langzaam weg. Ik feliciteerde mijn moeder met elke maand dat ze nog geen symptomen had. Ik belde haar ook vaak op. En dat bleef ik doen, twee keer per dag, ook toen ze aan het bed gekluisterd was. Haar vertellen over hoe het met mijn werk gaat, advies inwinnen, familienieuwtjes te weten komen, het ging allemaal gewoon door. Het luisterend oor was er nog steeds voor me.

Nu ik terugkijk, snap ik dat ik al aan het rouwen was. Zelfs het schrijven van dit artikel is een vorm van rouw bedrijven. ‘Voorrouw’ noemt journalist Lisanne van Zadelhoff dat. Het ene moment lijkt er niks aan de hand. Alles blijft bij het oude. Het volgende moment gebeurt er iets waardoor je weer met je neus op de feiten wordt gedrukt. Elke keer voltrekt zich een stukje verlies. Telkens rouw ik om wat gebeurt omdat het een voorbode is van wat zeker gebeuren zal.

1001 keer verliezen

In april van 2024 begon mijn moeder in de war te raken. Ze had psychotische ideeën en wist niet langer hoe ze haar telefoon moest gebruiken. Dat was een significant drempelmoment. Bellen was niet langer mogelijk. Nooit meer zou ze advies geven. Ze was er nog, maar ze was er eigenlijk niet meer. Toen ik niet veel later de foto’s zag van haar laatste reis naar de hospice, had ik misschien wel voor het eerst tranen in mijn ogen. En de tweede keer was een paar dagen later toen mijn dochter aan me vroeg: “Hou je het vol? Is dit erg voor je, papa?” Mijn eerste antwoord was: “Nee joh, valt wel mee. ’t Is wat het is.” Maar ’s avonds, denkend aan die vraag van mijn dochter, en denkend aan haar, begonnen de tranen weer te branden.

Ik besefte dat het afscheid op vele momenten en op vele manieren tot ons komt. Soms emotioneel, vaker als nuchtere constatering. Maar altijd met rouw. Zeker, het grote afscheid vindt plaats wanneer een geliefde sterft. Maar zowel na als voor het overlijden zijn er grenspasseringen die ons confronteren met de onontkoombaarheid van het naderende afscheid. Het definitieve karakter van dit verlies dringt al voor de dood tot je door. Al voordat een dierbare overlijdt zijn er stukjes van die persoon die het niet meer ‘doen’. Ook zijn er steeds meer aspecten van de relatie die tot het rijk van de herinneren moeten worden gerekend.

Je zou kunnen zeggen dat je een dierbare die ongeneeslijk ziek is 1001 keer verliest. In talloze gradaties en kleurschakeringen: die eerste val, dat bleke gezicht, de bibberende arm, het niet kunnen vinden van de juiste woorden. Dan gaat het weer snel, dan treedt er weer vertraging op. Dan is er vooruitgang en dan ben je ineens dicht bij het einde. Het kan een poosje lijken of de tijd stilstaat en dan is er ineens een schokgolf van plotselinge verslechtering. Voor elke stap vooruit zijn er drie achteruit. Een doodzieke moeder verlies je zigzaggend als een grafiek waarvan de curve op en neer gaat, maar de trend is naar beneden toe. Elke keer wordt de valse hoop van een ‘omhoog’ weer teleurgesteld door een dieper ‘omlaag’. En elke keer ziet het rouwen er weer anders uit.

Volgens psychiater Elisabeth Kübler-Ross kent rouw een aantal vaste fases. Deze fases zijn ontkenning, woede, vechten, depressie, aanvaarding. Onderzoekers hebben vastgesteld dat ze ook gewoon door elkaar heen kunnen lopen. Je kunt van aanvaarding zo weer overgaan in ontkenning. Maar wat ik ontdek in mijn zelfreflectie is dat deze fases van rouw zich ook vóór het verlies manifesteren. En dat je ook dan de ene keer boos bent en de andere keer depressieve gevoelens hebt. De ‘op’ van de ontkenning kent z’n ‘neer’ van de aanvaarding. Ook rouw kent een zigzaglijn die het grillige maar neergaande verloop van het ziektebeeld volgt.

Grip op wie je zelf bent

Het verlies komt niet op één moment, maar zwelt aan en galmt dan na zonder dat de echo ophoudt. Zo zigzagt het rouwproces als een zaag door je gevoelsleven. Voor en na de dood van de naaste. Maakt rouwen vóór de dood het sterfmoment makkelijker? Maakt dit het rouwen achteraf makkelijker? Dat was in ieder geval niet zo toen mijn zusje overleed. Maar ja, toen was ik nog een kind en wist ik volgens de buurvrouw niet wat er gebeurde.

Ik denk dat het definitieve afscheid niet makkelijker wordt door het besef dat rouwen al vóór de dood begint. Ik denk wel dat als je je hiervan bewust bent, je beter vóór en na weet te integreren. En integratie van de tijd in je interpretatie van het leven, helpt om een heel mens te zijn. Dan kun je na de dood van je dierbare teruggrijpen op de dingen die je doormaakte voordat die stierf. Je bent beter in staat om het geheel te overzien en om het proces ook echt als proces te ondergaan. Een proces met golven en schokbewegingen en altijd weer terugkerende naschokken. Maar het voor en na zijn tenminste onderdeel van die ene grote moeilijke beweging van afscheid nemen.

Weten dat rouwen ook vóór de dood plaatsvindt, helpt om het rouwproces na de dood voort te zetten. Maar als je weet dat je eigenlijk al aan het rouwen bent nog voordat de dierbare is overleden, krijg je ook beter inzicht in wat jezelf doormaakt. De hele schakering aan emoties – en soms juist het gebrek aan emoties – is onderdeel van het rouwproces. Door het expliciet als rouw te benoemen, krijg je meer grip op wat je meemaakt. Grip op wie je zelf bent.

Volgens Palliaweb hangt “beter voorbereid zijn op de dood samen met minder hevige rouw na de dood”. Je kunt dat op verschillende manieren doen. Door kennis over de ziekte te verwerven. Door over de aankomende dood bespreekbaar te maken. Door op zoek te gaan naar zin en waarden. En door de dingen goed te regelen. Daar ben ik het zeker mee eens. Graag voeg ik aan dat lijstje iets toe: ook zelfkennis en zelfbeschouwing helpen bij de voorbereiding op de dood van een naaste.

Zelfkennis als bondgenoot

In zijn boek Grief zegt Michael Cholbi dat rouwen niet zozeer over losmaken gaat. Rouw draait om het verwerven van zelfkennis. Dat klinkt misschien vreemd, toch klopt het wel. Rouwen gaat over verlies. Maar verlies gaat weer over jou. “De dood dwingt je om de relatie met een dierbare te herzien. Door deze verandering in jouw leven verander je zelf als persoon ook; je moet jezelf als het ware opnieuw uitvinden”, zegt Marloes van Wijnen in een artikel in het NRC.

Het is goed te ontdekken dat de tijd die voorafgaat aan het overlijden van een dierbare als rouwtijd gezien mag worden. Ik ontdekte het door mijn emoties van een afstand te bekijken. Het doelbewust bezig zijn met het rouwen is zelf weer onderdeel van iets dat breder is: je leert jezelf kennen. Het proces zelf mag dan wel niet leuk zijn, er zijn wel bijzonder interessante dingen te ontdekken. Rouwen gaat over relaties en daarmee ook over jouzelf.

Er ontstaat ook een wisselwerking. Door zelfkennis krijg je weer inzicht in je verdriet en, belangrijker, inzicht in het proces van rouw. Op deze manier kun je, denk ik, een bondgenoot van jezelf zijn. In je verdriet kun je jezelf én anderen troost bieden. Begrip over wat er gebeurt, helpt om te weten waar je staat en welke weg je moet bewandelen. Je kunt dan beter kiezen wie je wilt zijn na de dood van je naaste.

Een van de dingen die je te doen staan, is de dood te integreren in het leven. Niet dat je dat wilt. Niet dat dit nu de ontdekking van je leven is, maar omdat je geen keus hebt: de dood hoort bij het leven omdat alles wat leeft ooit sterft. Omdat het leven kort is en de dood lang. Omdat wie leeft niet ontkomt aan de dood. Daarom.

In zijn boek Rouwen in de tijd stelt Marinus van den Berg dat levensbeschouwing ook de dood beschouwt. Je bent er al mee bezig. Je zou altijd al met de dood bezig moeten zijn, net als met het leven. De naderende dood verandert op zijn beurt ook weer onze levensbeschouwing, zodat we anders naar het leven gaan kijken. Een ongenode gast, die dood, maar misschien toch niet zo onnozel als ik eerst dacht.

Zelfkennis betekent voor mij dan ook dat je niet alleen van de dood weet hebt, maar er actief rekening mee houdt. Niet als een morbide obsessie, maar als een manier om intens te genieten van het leven en juist dankbaar te zijn voor elk mooi moment dat nu is. Het echte verlies komt straks. Maar omdat ik nu al rouw, kan ik nu meer dankbaar zijn voor wat er nu is en straks dankbaar zijn voor wat er was.  Het is een soort rouw die mij in staat stelt nu hier te zijn. In alle gebrokenheid die de dood brengt is er daardoor ook een soort heelheid. Genezing zou ik het niet willen noemen. Wel zelfkennis. Zelfkennis als bondgenoot in de rouw.

Dit artikel is geschreven toen de moeder van Jos palliatieve zorg kreeg in een hospice. Vlak daarna kregen we het verdrietige bericht dat zij inmiddels is overleden.