Ik rouwde om de oude versie van mijn man terwijl de nieuwe beneden piano zat te spelen
Wat ik mis:
- het vanzelfsprekende geluk dat, wat er ook verder in het leven aan ingewikkelds of naars gebeurt, het tussen ons gewoon goed zit;
- onze eindeloze gesprekken over van alles en nog wat, over de toestand in de wereld, over het onderwijs, de kinderen, het leven en de dood;
- een nacht doorslapen;
- dat ik niet af en toe ongeduldig of geïrriteerd kan zijn zonder dat ik daarna minstens een dag bezig ben om je gerust te stellen;
- het varen, het wakker worden op het Gaastmeer, het hijsen van de zeilen, de stilte als we de motor uit doen en zeilend verder gaan, het jagend zwerk, staren naar de einder, zwemmen in de Dokkumer Ee;
- het delen van de verantwoordelijkheid voor alle praktische zaken die nou eenmaal geregeld moeten worden;
- onze grappen – al die kleine dingetjes die ervoor zorgden dat ik iedere dag nog voor ik opstond al minstens één keer had gelachen;
- het plannen maken.
Ik mis ons.
Uit: Anne Bannink, Wind Tegen – liefde in tijden van dementie
Ik schreef deze woorden in augustus 2019, zo’n acht maanden nadat de geriater ons had verteld dat mijn man Henk het beginstadium van Lewy Body dementie had. Henk ontging de reikwijdte van deze diagnose, maar mij trof hij als een mokerslag. Ik had in aanloop naar het gesprek met de arts flink wat literatuur over dementie tot mij genomen en besefte daarom op dat moment meteen dat ons een zware reis te wachten stond.
Hoewel het de eerste maanden meeviel, had de ziekte ons leven aan het einde van de zomer al geheel overgenomen. Hallucinaties en wanen – bekende symptomen van Lewy Body Dementie – hielden Henk dagelijks in hun greep. Hij was vaak verward, verdwaalde in ons huis en had de grootste moeite met eenvoudige handelingen. Zelfs het zetten van een kopje koffie was een probleem. Henk zelf was zich meestal niet bewust van dit alles, hij had weinig ziekte-inzicht. Dat voelde voor mij als een geluk bij een ongeluk, maar het maakte me wel heel eenzaam. Geen wonder dus dat de woorden hierboven zomaar uit mijn pen vloeiden. En dat ik me zo verdrietig en verlaten voelde daar achter mijn laptop, terwijl Henk beneden een sonate van Bach op de piano speelde, alsof er niets aan de hand was.
To be or not to be. Het lijkt zo’n duidelijke tegenstelling – je bent er òf je bent er niet – maar als je echtgenoot wordt getroffen door dementie, komt er een moment waarop hij er tegelijkertijd wel én niet is. En dan kan het dus gebeuren dat je rouwt om de ‘oude’ versie van je man terwijl je de ‘nieuwe’ intussen gewoon beneden piano hoort spelen. Het valt niet mee om je daartoe te verhouden.
Wat daarbij natuurlijk ook niet helpt, is dat je als mantelzorger van een partner met dementie op den duur geheel uitgeput raakt. Je bent als de spreekwoordelijke steen die langzaam maar zeker wordt uitgehold. De zorg bestaat uit een voortdurend gedruppel van woorden en handelingen die nodig zijn om je geliefde een beetje gelukkig te houden of enigszins te laten functioneren. Het zijn allemaal dingetjes van niks en je doet ze vanzelfsprekend, met alle liefde. Een vraag beantwoorden hier, een brandje blussen daar, meeveren zus, troosten zo – elke handeling op zich is uitstekend te doen, maar het zijn er zoveel. Het houdt nooit op. Het gaat maar door, 24 uur per dag, 7 dagen per week. En door die opeenstapeling word je niet alleen doodmoe maar voel je je langzaam verdwijnen. En daarom treur je ook om het verlies van een deel van jezelf.
In het derde jaar van zijn ziekte ging het dan ook niet meer. Ik was geheel aan het eind van mijn latijn en Henk verhuisde naar een verpleeghuis. Ik voelde me daar ongelofelijk verdrietig over, maar het verpleeghuis bleek een zegen. Henk werd er veel rustiger. De rust en regelmaat van het tehuis deed hem goed. Hij ontspande, kon zijn wie hij was tussen gelijkgestemden, en knapte enorm op. De wanen en hallucinaties verdwenen en hij was over het algemeen gewoon vrolijk. En zo vonden wij elkaar ook weer terug. Het was natuurlijk niet zoals vroeger, maar deze ‘Henk en Anne 2.0’ was voor ons allebei een bron van vreugde. Henk was een mens van het moment geworden en we leefden daarom als we samen waren geheel in het hier en nu. We vonden het geluk in kleine dingen: een wandeling in de tuin, een glas wijn op het terras, hand in hand luisteren naar een concert. We maakten ook lange tochten op de duofiets door de duinen. Zo naast elkaar, de frisse wind in ons gezicht, voelden we ons vrij en leek het leven op hoe het vroeger was. En we kropen regelmatig met z’n tweetjes in zijn verpleeghuisbed. Dat was voor ons allebei heerlijk – en helend. Dan viel de ziekte weg en waren we voor even wie we zo lang samen waren geweest. Alles draaide in die laatste jaren om intimiteit en fysieke nabijheid, bijna zonder woorden. Ik leerde blij te zijn met wat er nog wel was en niet te rouwen om wat we waren verloren.
Die rouw is later, nu Henk is gestorven, natuurlijk met volle kracht teruggekomen, maar ook in deze zware periode vind ik troost in de herinneringen aan de vele mooie momenten die we samen hebben beleefd tijdens die laatste jaren. Mijn beide Henken wonen voor altijd in mijn hart. Ik mis ze intens.