“Voordat de verantwoordelijkheden zich aandienden kon ik alles. Dat is voorgoed voorbij.”
Ze verontschuldigt zich als ze tijdens ons gezellige etentje bij de pizzeria op haar mobiel kijkt. Haar kinderen zijn beiden onderweg en ze heeft pas rust als zij op hun plaats van bestemming zijn. Haar ouders rekenden al jong op haar: ze voelde druk om het goede te doen. Een sterk moreel kompas, waardoor de ander belangrijker was dan zijzelf. Het zorgen voor anderen ging haar goed af en dat werd haar leven. Ze trouwde een prachtige kerel, er kwamen twee prachtige kinderen. Concept voor geluk, toch? Maar haar man had PTSS. Er was veel verdriet en moeite. Zij zorgde. Voor de kinderen, voor haar man. Ze probeerde heel hard het goede te doen. Voortdurende alertheid: wat doet hij, hoe is hij vandaag? Is het OK dat de kinderen bij hem spelen? Onverwachte stemmingswisselingen, flashbacks. Het was een heel zware tijd. Na een paar jaren stierf hij.
‘De oudste moet de verstandigste zijn’
Die alertheid speelt ook bij de andere vrouw die ik over mantelzorg spreek. Zij was al heel jong mantelzorger voor haar moeder, die epilepsie heeft. Als oudste dochter droeg zij verantwoordelijkheid. Als ze tussen de middag thuiskwam van school lag mama weleens op de grond na een aanval. Dan was het haar taak om te gaan regelen: voor mama zorgen, brood maken voor de andere kinderen, of de buurvrouw inschakelen. Haar vader moest werken. Na de basisschool kwamen er meer taken bij: haar ouders rekenden op haar. Als er iets met mama was, raakte haar vader in paniek, de andere kinderen vluchtten naar boven en zij was de enige die deed wat er gedaan moest worden. Als het heel erg was, belde ze de huisarts. Met zijn gevoel voor gezagsverhoudingen durfde haar vader niet tegen de dokter te zeggen dat hij moest komen. Zij deed dat wel. En de dokter kwam. Schuilplaats voor haar was alleen haar oma, want thuis werd niet gepraat. Ze zag de aanvallen aankomen en handelde. Als haar moeder de trap opliep, telde ze de treden; als mama maar niet viel. Dat doet ze nu, ruim veertig jaar later, nog steeds als haar man ’s nachts naar het toilet moet. Het heeft zich vastgezet in haar lichaam.
Nadat haar vader stierf zag ze langzaamaan bij haar moeder de vergeetachtigheid komen. Met haar eigen drukke gezin zorgde ze ervoor dat ze werk had waarbij ze tussen de middag naar haar moeder kon gaan om af te wassen en schoon te maken. Ze deed de boodschappen en ging met haar moeder naar de huisarts. Als ze niet meeging deed haar moeder zich beter voor dan ze was. Het heeft jaren geduurd voor de diagnose kwam. Al die tijd droeg zij alleen zorg: de jongste uit het gezin stierf al voor haar vader, het gezinslid onder haar deed niet mee. Die voegde toe aan leed door onvoorspelbaar en kwetsend gedrag.
Ondertussen is haar moeder opgenomen in een zorgcentrum. Als enig aanspreekpunt maakt ze nog steeds schoon bij haar moeder, wordt zij gebeld als er iets is en is zij de enige die haar moeder tot rede kan brengen als ze door haar dementie nare dingen doet. Wat haar vooral verdriet doet is het langzaam achteruit zien gaan van haar moeder. Hoewel het contact met het andere gezinslid verbroken is, zorgt het wel voor toegevoegd leed: wat als moeder uiteindelijk sterft? Ze is erop voorbereid. Ze weet ook dat ze het niet kan loslaten, en dat er nooit rust is zolang haar moeder leeft.
Wat helpt, is dat ze in de loop van haar leven zichzelf heeft leren kennen. Door het praten met haar partner en ondersteuning van professionals, heeft ze een breder beeld van hoe de maatschappij in elkaar zit. Hoe je met mensen kunt omgaan. Dat je dingen kunt uitpraten. Ze heeft zich ontwikkeld tot een zorgprofessional: een vrouw met heel veel geduld en begrip. Zij neemt zorg over van mantelzorgers en blijft bij de patiënt: mensen met dementie, Korsakov, Alzheimer. Ze kan het allemaal. Ze begrijpt hoe het voelt, en kan zichzelf helemaal kwijt in deze vorm van zorg. Ze weet waar ze stil moet zijn, waar ze moet handelen, waar ze de partner even moet laten praten. Nabij, present, betrokken, liefdevol en sterk. Van overlevingsmechanisme naar zorgen uit overtuiging.
Terug naar de pizzeria
De eerste vrouw heeft ondertussen nog een paar keer gekeken. De kinderen zijn op hun plek. Haar schouders zakken. We praten verder. Haar ouders zijn in de afgelopen jaren allebei gestorven. Eerst haar moeder, na een moeilijk ziekbed. Haar vader bleef verloren achter. In de tijd na het overlijden van haar man waren haar ouders er voor haar. Ze hielpen met de kinderen, ze kon bij ze terecht. Ze vond het dan ook heel normaal dat zij voor hen zorgde toen dat nodig was. Het goede doen, heel vanzelfsprekend. Met haar moeder naar het ziekenhuis, dingen regelen op haar werk zodat dit kon, zorgen dat de kinderen niks tekort kwamen, het was veel. Ze raakte vermoeid tot op het bot, ondertussen ook rouwend om haar man.
Na het sterven van haar moeder, werd de zorg voor vader groter. Hij kon het niet opbrengen om voor zichzelf te zorgen. Dus zij kookte. Ze ging met hem naar de dokter, naar het ziekenhuis, en deed wat ze kon. De andere kinderen uit het gezin deden dat niet, of veel minder. Toen hij, goed een jaar na haar moeder, overleed, ontstond er een conflict. Het huis moest verkocht, de erfenis geregeld. Leed werd toegevoegd. Deze tijd is een keerpunt in haar bestaan. Het goede doen, het sterke morele kompas, de lieve vrede willen bewaren, het wringt. Rouw op rouw op rouw. De teleurstelling dat het zo gaat doet haar extra pijn. En toch. Haar humor, haar liefdevolle karakter, haar vermogen tot reflectie en last but not least die geweldige kinderen van haar. Ze komt erdoor.
Dit nooit meer
Dat beloofde ik mijzelf toen ik na zeven jaar huwelijk mijzelf volledig weg had gemantelzorgd bij mijn psychisch zieke ex. Scheiding, zeven jaar alleen, en toen een nieuwe man. Ik waarschuwde hem: kinderen wil ik niet want ik kan het niet meer opbrengen om 24/7 te zorgen voor een ander. Toen lief neefje kwam logeren, nog heel klein, en manlief net zo goed luiers deed, snotneuzen afveegde, met hem speelde en het kind naar bed bracht en dat allemaal vanzelfsprekend vond, hebben we het geprobeerd. Het lukte niet. Toch was het leven heel goed voor ons. Tot Bert kanker kreeg. Een acraal melanoom op zijn voetzool, een paar operaties en een totaalverbod op lopen waardoor hij heel veel hulp nodig had. En mijn gevoel op z’n kop. Weer mantelzorg. Donkere maanden waren het. Het grote verschil tussen hem en ex: mijn lief kon praten, luisteren, en reflecteren op zichzelf. Hij had begrip voor mijn behoeften, ik voor die van hem. Een wereld van verschil. Waardoor ik, toen het terugkwam, met diepe liefde heb gemantelzorgd, die korte tijd tot zijn sterven. Samen met het geweldige personeel in ziekenhuis en hospice.
De alertheid van het leven met mijn ex zakte tijdens het huwelijk met Bert. Ik kon gerust zijn in het vertrouwen dat we alles konden bespreken. Dat alles goed was. Het laaide natuurlijk wel weer op toen hij ziek werd. Nu is dat voorbij. Gek hè? Je wilt niet weten hoe ik het mis.
Rouw na mantelzorg
Als de intensieve periode van mantelzorg voorbij is krijgen mantelzorgers veel te verwerken. In de eerste plaats is er het verdriet om het verlies van een geliefde. Maar er is ook een opluchting dat het ‘klaar’is, vaak vermengd met schuldgevoel over die opluchting. En ze moeten ‘afkicken’ van de stress van het voortdurend alert moeten zijn tijdens de zorg, het ‘altijd aanstaan’ moet worden afgewikkeld. En dan is er ook nog een gevoel van leegte als door het zorgen de eigen bezigheden zijn stilgelegd of ongemerkt in de mist zijn verdwenen – vriendschappen, hobbies, het eigen vak. De mantelzorger is vaak een deel van zichzelf kwijtgeraakt.
De vrouw bij de pizzeria vertelt dat zij door alles wat er gebeurd is na het sterven van haar vader niet aan rouwen toegekomen is. Na de schok van het sterven van haar moeder heeft ze zich gericht op haar vader. “Tijdens zijn ziekbed had ik al wel meer geaccepteerd dat hij ging sterven, maar pas nu alles achter de rug is kan ik over mijzelf gaan nadenken. Ik heb nu eindelijk lucht en ruimte, en kan op zoek naar wie ik nu ben in het geheel. Door alle zorg ben ik mijzelf kwijtgeraakt: tijdens de zorg voor mijn man moest ik blijven werken, toen had ik de zorg voor mijn kinderen, en later voor mijn ouders. Wie was ik ook alweer na twintig jaar zorg?”
Rouwen is bij haar vermengd met het “afschakelen” van twintig jaar adrenaline. Het opnieuw zoeken naar wie zij is, waar zijzelf is gebleven. De jaren van zorg hebben haar hersenen veranderd, zo lijkt het wel, zegt ze. Ze heeft behoefte aan rust, aan reizen, aan zachtheid. Ze voelt zich kwetsbaar. “Als mantelzorger stond ik daar voortdurend. Als je geen gelegenheid krijgt om “af te draaien” naar een soort van normaal, wanneer kom je er dan? Nu ik niet meer overal tegelijk nodig ben, mijn ouders er niet meer zijn en de kinderen zo groot zijn dat het vanaf de zijlijn kan, krijg ik meer ruimte. Dat vind ik spannend. Wie ben ik nou? Ik hoef niet meer te zorgen. Wie en wat blijft over? Wat vind ik leuk? Dat weet ik niet meer. Vroeger vond ik altijd dat ik de wereld aankon. Voordat alle verantwoordelijkheden zich aandienden kon ik alles. Dat is voorgoed voorbij. Ik wil heel graag weer die vrijheid, maar dat lukt niet meer. Ik vraag me ook af wat er met de kinderen gebeurt als ik er niet meer ben. Ze hebben geen familie meer om op terug te vallen. De generatie voor ons valt weg en nu zijn wij aan de beurt. Het is die kwetsbaarheid die ik voel.”
We spreken elkaar regelmatig: gesprekken waarbij we ons allebei gehoord en gezien voelen en we na afloop allebei het gevoel hebben er weer tegen te kunnen.
Voor mij geldt dat de mantelzorg voor mijn man niet lang heeft geduurd. In 2023 een paar maanden, en in 2024 net zo. Ik wist op een diep niveau dat hij zou sterven. Vraag maar niet hoe, dat weet ik ook niet. Ik heb dus vooraf gerouwd en na kunnen denken over hoe dat dan zou zijn. Dat hielp. Ik wist dat ik het kon, alleen leven. Mijn rouw heeft voor mijn gevoel vooral te maken met het vreselijke gemis. Omdat we alles konden bespreken, hoe moeilijk ook, verlichtte dat de zorg. Ik mis dan ook niet zozeer het zorgen op zich, dat is niet mijn ding. Ik mis het om mijn liefde aan hem te kunnen geven,hem aan te kunnen raken. Zijn aanwezigheid, zijn wezen, zijn alles. De rouw verandert mij ook. Ik zie de lente om mij heen, maar wat was het fijner toen ik kon zeggen, heb je het speenkruid al gezien? En kijk die helleborussen eens… Fietsen? Ja! En een ijsje aan het eind?
Mantelzorg voorbij. Ja. Maar mijn man dus ook. Voorgoed voorbij.