“Mag je het iemand ook gunnen om goed te sterven? Hij heeft het fysiek en mentaal zo zwaar gehad.”
Twee broers verliezen in twee weken. Het overkwam Richard afgelopen jaar. De één na een kort ziekbed, de ander na een lange lijdensweg met veel medisch ingrijpen. Die lijdensweg houdt Richard nog steeds bezig. “Waarom lieten we hem niet eerder sterven? Waarom werd het gesprek daar niet over gevoerd?”
“Mijn jongste broer werd afgelopen zomer met een plotselinge bacteriële ontsteking opgenomen in het ziekenhuis. Hij had zware complicaties en werd in coma gebracht. Mijn vrouw en ik – allebei met een achtergrond in de zorg – wisten meteen hoe laat het was: dit zou niet meer goed komen.
Uiteindelijk lag mijn broer drie maanden in coma. Toen hij wakker werd, was hij een schim van zichzelf, volkomen afhankelijk van zijn omgeving. Mijn broer gaf aan niet meer verder te willen. Het was emotioneel om te horen, maar ik kon het goed begrijpen. Voor het gezin van mijn broer lag dat natuurlijk anders. Na met hen te hebben gesproken, besloot mijn broer toch door te gaan. Hij wilde blijven leven, maar zijn lichaam werkte niet mee. Was een hobbel genomen dan volgde weer een nieuwe complicatie, bijvoorbeeld omdat een sonde een gat in zijn maag of darm had geprikt. Het leidde tot risicovolle ingrepen.
Ik heb het voorzichtig bij het gezin van mijn broer aangekaart: was het geen tijd om hem te laten gaan? De artsen gaven aan dat mijn broer niet meer helder kon denken en hij had geen wilsverklaring. Om onenigheid te voorkomen ben ik er niet over doorgegaan. Als broer was ik sowieso niet in de lead in deze kwestie. Een halfjaar nadat mijn broer in het ziekenhuis was opgenomen, gaven de artsen aan dat ze niets meer voor hem konden doen. Voor hem was het een bevrijding. Hij stond het zichzelf toe op te geven. Via palliatieve sedatie is hij uiteindelijk overleden.
In die periode belde mijn andere broer op met de mededeling dat bij hem leverkanker was vastgesteld. Dat bleek al zo ver gevorderd dat alleen van een palliatieve behandeling sprake kon zijn. Hij koos er al snel voor om niet meer te bestralen: levenskwaliteit boven levensverlenging. Toch ging het allemaal sneller dan hij had verwacht. We hebben zijn afscheid samen voorbereid. Na een zeer kort ziekbed was ook mijn andere sterke broer er plots niet meer. De twee spraakmakers binnen de familie, allebei overleden. Het was een gitzwarte periode in mijn leven, ook omdat mijn vrouw ondertussen in behandeling was voor lymfklierkanker. Als je het in een roman las, zou je denken: deze schrijver overdrijft. Maar de realiteit overtreft soms de meest fantastische roman.
Mag je het iemand gunnen om goed te sterven?
Ik ben vrij snel weer aan het werk gegaan, niet zozeer omdat het moest – ik kreeg alle tijd van mijn werkgever – maar in zulke omstandigheden kan werk ook een afleiding zijn. Op aanraden van mijn omgeving ben ik met een medisch maatschappelijk werker gaan praten. Het lijden van mijn jonge broer zat me zo dwars. Vanuit zijn gezin begrijp ik de wens om niet op te willen geven. In een stressvolle situatie is het onmogelijk om deze definitieve keuze ineens te moeten maken. Maar ik snap de overwegingen van het behandelteam niet. Waarom zijn ze het gesprek over de zinloosheid van de behandelingen niet aangegaan? Mag je het iemand ook gunnen om goed te sterven? Hij heeft het fysiek en mentaal zo zwaar gehad. Een sterke kerel die plotseling afhankelijk werd van een ander. Ik had hem eerder rust gegund.
Spreek met je naasten over leven én sterven
Het kan me op onverwachte momenten nog aanvliegen, zowel het verdriet als het onbegrip. Met de maatschappelijk werker ben ik tot het inzicht gekomen dat ik de antwoorden op mijn vragen toch niet ga krijgen. Ik wil het binnen de familie ook laten rusten. Wat heeft het voor zin om het nu nog op tafel te leggen?Wel zou ik iedereen die dit leest willen meegeven: bespreek met elkaar wat je vindt van het leven en de dood. Praat over wat eindigheid voor jou betekent en hoe ver je daarin wil gaan. Het hoeft geen euthanasieverklaring te zijn, hoewel een geschreven wilsverklaring wel duidelijkheid kan geven aan je omgeving. Zorg in ieder geval dat anderen weten wat jij gewild zou hebben.”