Wat verandert er als je partner ziek wordt of overlijdt?
De ondertitel van De Partner luidt: ‘Wat er verandert als je partner ziek wordt of overlijdt’. Deze toelichting klopt, maar eigenlijk is het een boek voor beide partners, vooral als je samen nog gezond bent. Het bereidt je voor op wat je te wachten staat als jij of je partner ziek wordt. Wat voor impact dat kan hebben op je relatie. De Partner toont duidelijk aan hoe ingrijpend ziek-zijn is, hoe dat het leven van de zieke en de gezonde partner volledig op zijn kop kan zetten. Van Hooff interviewde 65 (gezonde) partners en professionals uit de gezondheidszorg.
De gezonde partner
De verhalen van de partner zijn aangrijpend. Machteloosheid, pijn en verdriet zijn invoelend beschreven. Het diepe verdriet om het lijden van de ander, de machteloosheid die de partner voelt als de diagnose onverbiddelijk blijkt en het sterven van de geliefde onafwendbaar is. Gevoelens en ervaringen zijn zonder omwegen op schrift gezet. Van het lijden van de zieke partner krijgt de lezer daardoor eveneens een indringend beeld, al zegt Van Hooff dat dit boek niet over de zieke gaat. Zij zegt vooral te schrijven ‘over de gezonde partner, die vaak nauwelijks gezien wordt’.
Begrip en ondersteuning
De Partner is tot stand gekomen in de hoop ‘de gezonde partner te begrijpen en te ondersteunen’. Dat doel heeft de auteur bereikt. Door de interviews zet zij dat helder neer en maakt duidelijk dat ondersteuning noodzakelijk is. ‘Dingen die ik graag had willen weten toen ik zelf met moeite mijn hoofd boven water hield’.
Steun en begrip heeft de gezonde partner nodig van zowel familie, vrienden en buren, als zeker ook van de professionals uit de eerste-, tweede- en derdelijns zorg.
‘Je had toch veel hulp?’
De ondersteuning komt in het begin vooral op de partner zelf neer, volledig gericht op de zieke. De gedachte zèlf ondersteuning te vragen komt nog niet op. Het gevolg is dat de gezonde partner zich niet gezien voelt. En als er hulp is geweest van ‘vele lieve mensen om me heen’, voelt de auteur zich na het overlijden van haar partner toch ‘uitgeput en opgebrand’. Het zorgen voor en zorgen maken om de zieke partner blijkt bovenal een eenzaam gebeuren dat je zelf het hardste treft. Zeker als er vrijwel niemand aan je vraagt: ‘En hoe gaat het met jou?’ Pijnlijk kan ook de vraag zijn: ‘Waar werd je eigenlijk zo moe van tijdens zijn ziekte? Je had toch veel hulp?’
Hulpverlenerssyndroom
Goed zorgen voor je zieke partner blijkt nogal eens ingewikkeld door onduidelijke informatie over de prognose, maar ook over (de vele bijwerkingen van) medicijnen of speciale apparatuur die de zieke meekrijgt als hij thuis verder wordt behandeld. De stress die dat geeft, ervaren vele partners in hoge mate. Soms leidt dat tot burn-out, waardoor de partner zelf hulp nodig heeft. Een partner vertelt dat zij vanwege haar hulpverlenerssyndroom altijd aan het helpen was. Zij steunde behalve haar zieke partner eveneens haar familie: ‘Bij hen was van alles aan de hand en daar hielp ik dus ook’.
‘Ik werd heel mondig’
In het algemeen is er veel zorg en aandacht voor de zieke, zowel in het ziekenhuis als in de thuissituatie. Allerlei disciplines komen langs. Dat kan ook tot stress leiden. Thuis eveneens, want soms komt daar iedere dag een andere zorgverlener. De partner moet dan steeds weer alles uitleggen over praktische zaken en over de situatie waarin de zieke partner verkeert. Dat kost tijd en is vermoeiend.
Personeelstekort in de gezondheidszorg leidt er wel toe dat hulp en begeleiding van zowel de zieke als de gezonde partner regelmatig tekortschiet. ‘Gebrek aan continuïteit, fouten in de overdracht. (…) Ik werd heel mondig met aangeven wat ik wel en niet wilde’.
Te veel behandelen
Overbehandelen komt ook voor. De partner wil dat er doorgegaan wordt met behandelen, maar de zieke niet. Of andersom. Dat geeft extra spanning in de relatie. In ziekenhuizen hebben de artsen vaak de regie. ‘Als ik aangaf dat hij [de zieke partner] dat niet wilde, zeiden ze: we hebben nog dit, we hebben nog dat om te proberen’.
De relatie verandert
De relatie komt vaak sterk onder druk te staan. Rozengeur en maneschijn, voor zover aanwezig, verdwijnen achter de horizon. Je rol verandert van gelijkwaardige partner in die van zorgende zuster of broeder. De relatie verandert, je herkent je zieke geliefde niet meer. Hij of zij reageert als een ander mens. Het gedrag van de zieke partner verandert. Dat trekt een zware wissel op allebei. Een destructieve rol hierbij kunnen de bijwerkingen van medicijnen spelen, chemotherapie (‘chemomist’) en hormoonbehandelingen (‘door de auteur herbenoemd als ‘chemische castratie’).
Gemis aan informatie
Van Hooff vertelt in De Partner dat zij informatie miste over ‘waar de gezonde partner doorheen gaat’. Daarom dit boek. Vrijwel alle problemen die kunnen ontstaan, worden besproken. Wat ziek-zijn betekent voor de privacy, voor de intimiteit tussen de partners. Mishandeling als gevolg van ontremming of frustratie. De onderlinge communicatie en hoe extra moeilijk dat gaat bij dementie of (bijkomende) psychiatrische problemen.
En over echtscheiding midden in het ziekteproces. De dood als bevrijding. Hoe alleen verder? Praktische zaken zijn er eveneens te over: er moet van alles worden geregeld tijdens de ziekte van de partner en na het overlijden. Soms zijn er financiële zorgen, wachten er allerlei administratieve klussen.
Goed voor jezelf zorgen
De kracht van dit boek zit eveneens in de vele goede tips die te vinden zijn in zowel de verhalen van de gezonde partner als die van de professionals. In De Partner staan ze, samen met verwijzingen naar boeken en linken, achterin ook nog eens op een rijtje.
Kanttekening
De Partner is een waardevol boek. Echter, een goede eindredactie had veel herhalingen kunnen voorkomen. Doordat de interviews in stukken zijn geknipt en verdeeld over de hoofdstukken, komen dezelfde verhalen (deels) terug. In soms dezelfde bewoordingen. De verschillende professionals vertellen veel van hetzelfde. Een schema staat er overbodig twee keer in. Als De Partner correct geredigeerd wordt, zal het de leesbaarheid sterk verhogen en wellicht beter zijn weg vinden naar de achterblijvende partner.